Non è soltanto una condizione clinica da diagnosticare. La disabilità intellettiva va letta alla luce dei diritti, dell’inclusione e della qualità della vita delle persone. È questa la prospettiva che guida il lavoro di Giulia Balboni, professoressa associata di Psicometria all’Università di Bologna, insignita del Research Award 2026 dell’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), uno dei più autorevoli riconoscimenti internazionali nel campo della disabilità intellettiva.
Dagli strumenti per misurare il comportamento adattivo, ovvero l’insieme di abilità concettuali, sociali e pratiche che una persona apprende per svolgere le attività quotidiane, fino alle opportunità offerte dall’intelligenza artificiale, Balboni ci racconta le sfide e le prospettive di un settore in continua evoluzione.
Professoressa, che cos’è la disabilità intellettiva e come viene diagnosticata?
«La disabilità intellettiva è una condizione che riguarda circa l’1% della popolazione ed è causata da fattori genetici, fisiologici e contestuali. La patologia insorge durante lo sviluppo ed è caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento cognitivo sia nel comportamento adattivo. Il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5-TR) e l’International Classification of Diseases (ICD-11), i principali sistemi di classificazione dei disturbi mentali, concordano con l’AAIDD sul fatto che la diagnosi deve basarsi su valutazioni standardizzate che misurano questi due aspetti.
Oggi, però, la prospettiva è cambiata: il paradigma internazionale della Shared Citizenship invita a superare l’idea della disabilità come semplice malattia, ponendo al centro la piena partecipazione della persona alla società e il riconoscimento dei suoi diritti. È un quadro di riferimento onnicomprensivo concepito per orientare politiche, pratiche, ricerche e valutazioni nel campo della disabilità. Un cambio di paradigma rispetto agli approcci precedenti che, in accordo con la Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), mette in discussione barriere e pregiudizi che limitano le opportunità di inclusione per le persone con disabilità intellettiva».
Quali sono oggi le principali sfide, sia sul piano scientifico sia su quello assistenziale?
«Credo che la sfida più grande consista proprio nell’attuare pienamente il Shared Citizenship Paradigm. L’implementazione di tale paradigma passa attraverso il Quality of Life Support Model. Secondo questo modello, è necessario fornire sistemi di sostegno individuali e contestuali incentrati sulla persona e in linea con i suoi valori, aspirazioni, bisogni e potenzialità, per consentirle di esprimere le proprie capacità e migliorare le dimensioni della qualità della vita individuale e familiare che ritiene più rilevanti per la propria esistenza».
La psicometria è una disciplina poco conosciuta dal grande pubblico. Che ruolo ha nello studio della disabilità intellettiva?
«La psicometria è fondamentale per misurare in modo affidabile il funzionamento cognitivo e il comportamento adattivo necessari per la diagnosi della disabilità intellettiva, ma anche la qualità della vita, verificando se i sistemi di supporto adottati abbiano prodotto un reale miglioramento. Consente inoltre di valutare le variabili individuali e contestuali utili a pianificare interventi personalizzati e a verificarne l’efficacia.
Questa disciplina sviluppa e valida gli strumenti utilizzati per queste valutazioni, assicurandosi che forniscano risultati accurati e affidabili. Permette inoltre di progettare studi scientificamente rigorosi, per esempio individuando i gruppi di confronto più adatti per comprendere come evolva il comportamento adattivo nelle persone con disabilità intellettiva. Infine, aiuta a capire come caratteristiche individuali e fattori ambientali interagiscano tra loro nel determinare lo sviluppo delle funzioni esecutive e di altre abilità cognitive».
Lei ha contribuito allo sviluppo di strumenti come la Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) e le Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). In che modo una misurazione più accurata può migliorare concretamente la vita delle persone?
«Per cercare di migliorare la qualità di vita è necessario rilevarne il livello attuale, misurare gli obiettivi di vita dell’individuo, le risorse contestuali e personali, ed erogare un sistema di supporti in grado di incrementare le dimensioni di qualità di vita in linea con i desideri dell’individuo. Attraverso test psicologici, questionari, interviste strutturate o altri strumenti di misura, la psicometria consente una misurazione precisa dei costrutti e fattori coinvolti in questo processo e analizza l’efficacia del sistema di supporti utilizzato».
Che significato ha per lei il Research Award 2026 dell’AAIDD?
«È un riconoscimento di enorme valore, sia professionale sia personale. Ho partecipato per la prima volta a un congresso dell’AAIDD nel 2000, quando frequentavo il Dottorato di ricerca all’Università di Padova ed ero alla George Mason University (Virginia, USA) come visiting PhD student. Era il mio primo congresso negli Stati Uniti e non conoscevo nessuno dei partecipanti.
Il mio percorso accademico e di ricerca non è stato e non è semplice, l’AAIDD è stata per me una risorsa da cui fare rifornimento di energia, stima e motivazione quando più erano necessarie. Negli anni l’AAIDD mi ha coinvolto in attività come lo sviluppo delle scale di comportamento adattivo DABS, di cui sono co-autrice della versione originale statunitense e coordinatrice dell’adattamento italiano. Ho conosciuto e collaborato con eccellenti ricercatori e ricercatrici».
Quali risultati della sua attività di ricerca ritiene abbiano contribuito al raggiungimento di questo importante traguardo?
«Sicuramente il lavoro dedicato alla validazione e alla diffusione, in Italia e all’estero, delle scale di comportamento adattivo in collaborazione con Marc Tassé dell’Ohio State University (USA). A proposito, con varie aziende sanitarie locali stiamo avviando uno studio multicentrico italiano per comprendere se e quanto una misura di comportamento adattivo realizzata con le scale DABS possa aiutare a identificare elementi contraddistintivi, appunto “transdiagnostici”, dei vari disturbi del neurosviluppo dai 4 ai 21 anni di età».
Ci sono stati altri momenti che hanno segnato il suo percorso lavorativo?
«Sì, assolutamente. Per esempio, la ricerca sulla qualità della vita, sviluppata insieme a Bob Schalock, dell’ Hastings College, in Nebraska, e Laura Gomez, dell’Università di Oviedo, in Spagna, ha contribuito a diffondere in Italia le Personal Outcome Scale e a comprendere meglio i fattori che influenzano la qualità della vita delle persone con disabilità intellettiva.
Negli ultimi anni, invece, insieme a Susan Havercamp, dell’Ohio State University, abbiamo sviluppato strumenti per valutare conoscenze, atteggiamenti e senso di efficacia dei medici nella presa in carico degli adulti con disabilità intellettiva. Stiamo replicando lo studio anche in Italia, Sudafrica, India e Messico, con l’intento di realizzare uno strumento digitale che, tramite un questionario e un punteggio preciso, aiuti a individuare eventuali bisogni formativi dei professionisti sanitari. Ci tengo a ricordare che risultati sono stati possibili grazie al contributo di studentesse e studenti, giovani ricercatori e dei numerosi centri e servizi che hanno collaborato ai nostri studi».
A proposito di questo, la ricerca italiana continua a fare i conti con la scarsità dei fondi…
«È una delle sfide più grandi: servono maggiori investimenti nella ricerca e nei giovani ricercatori, non ulteriori tagli. Spesso le collaborazioni dei centri sono state a titolo gratuito e reperire fondi per sostenere i giovani ricercatori è stato, e continua a essere, molto difficile, se non impossibile. Per questo desidero ringraziare l’Università di Padova, dove mi sono formata, e le università di Aosta, Pisa, Perugia e Bologna, dove ho lavorato e lavoro, per il sostegno ricevuto».
Il suo approccio è definito “transdiagnostico”. Perché è importante andare oltre le categorie dei manuali diagnostici?
«Le diagnosi sono fondamentali, ma non sempre descrivono tutti i bisogni della persona. Per esempio, nel disturbo dello spettro autistico la valutazione del comportamento adattivo non è richiesta per la diagnosi. I criteri riguardano la presenza clinicamente significativa di deficit persistenti nella comunicazione e interazione sociali e la presenza di pattern ristretti e ripetitivi di comportamento, interessi o attività. Eppure, molti pazienti presentano anche deficit rilevanti nel comportamento adattivo che compromettono la capacità di svolgere le attività quotidiane. Un approccio transdiagnostico può aiutare a pianificare interventi più efficaci, orientati a favorire autonomia, autodeterminazione e partecipazione alla vita sociale».
L’intelligenza artificiale sta cambiando molti ambiti della medicina. Quali opportunità offre alla psicometria?
«La misurazione di costrutti è spesso lunga e complessa e può essere frustrante soprattutto per chi ha determinate difficoltà. L’intelligenza artificiale può aiutare a sviluppare strumenti di misura che si adattino al livello di competenza dell’individuo, ossia che selezionino fra una serie di stimoli/quesiti quelli più indicati per rilevare le abilità della persona in base al livello dimostrato nelle risposte già fornite. Questo consente di ottenere misurazioni accurate diminuendo il tempo e lo sforzo richiesti per la valutazione, un vantaggio non da poco per chi convive con una disabilità intellettiva».
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Alessandra Romano
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