AVIO. “Come puoi giudicare? Quando la porta di casa si chiude solo noi sappiamo cosa succede in famiglia, quanto sia faticoso, quanta sofferenza possa esserci. Non possiamo giudicare e nessuno ha il diritto di farlo. Perché se una famiglia arriva a un gesto simile, la sofferenza deve essere infinita. E va rispettata”.
Chi parla è Mamma Chiara. E la nostra lunga chiacchierata inizia parlando della tragedia di Pietralata, a Roma, dove Luca e Valentina si sono tolti la vita insieme alla figlia Bianca di cinque anni, disabile dalla nascita, nella loro casa. “Non ce la facciamo più”. Questo è stato il messaggio lasciato al mondo.
Perché se sei caregiver da 19 anni, la domanda viene spontanea. E anche la risposta. Perché lei, mamma Chiara, può rispondere perché sa.
Non è una persona che commenta a caso sui social perché si annoia.
Sa cosa voglia dire una diagnosi, terribile, di quelle che non lascia scampo.
Sa cosa voglia dire crescere un bimbo con una disabilità di quelle che non permettono nessun tipo di autonomia.
Sa cosa voglia dire vederlo crescere, vedere tutti gli altri che vanno avanti.
Sa cosa voglia dire riadattare un’esistenza intera alle esigenze di un piccolo, che diventerà grande e che avrà sempre e comunque bisogno di te. O di qualcuno quando tu non ci sarai più.
E quindi lei può parlare e dirlo chiaramente: “come si possono giudicare due esseri umani che arrivano a una decisione così disperata come quella di uccidere la propria figlia? Come li si può giudicare anche per aver cercato soluzioni nel resto del mondo? Come si può dire qualcosa su una famiglia che si è sentita abbandonata?”.
“Poi sai – dice Chiara – quando leggo i commenti di chi non sa nemmeno di cosa parla, mi sale la rabbia. Perché è difficile. È una vita complessa in ogni sua forma. Ci vuole forza emotiva, ci vuole un piano d’azione, ci vuole chi ti sta accanto. E anche così, con tutto ciò che ti permette di dire che stai dando una bella vita a tuo figlio, ci sono i momenti di sconforto, ci sono i momenti impossibili da superare. Figuriamoci se questi aiuti non ci sono, se si è soli nella disperazione”.
E allora ripartiamo dall’inizio. Perché ogni storia ha un inizio. E l’inizio di questa storia, racconta esattamente chi è Chiara.
Lei è una forza. Lei è sul pezzo. Lei si è rimboccata le maniche e ha capito che c’è stato un prima e un dopo la diagnosi. Un prima e dopo l’arrivo di malformazione cerebrale grave con un nome così complesso che “è meglio se me lo scrivi in un messaggio su whatsapp che ho paura di sbagliare”.
Quando lei ha 35 anni circa glielo dicono nei corridoi di un ospedale, in modo brutale e freddo. Stringe tra le braccia il suo bimbo, che ha 4 mesi e che trema dopo un’anestesia totale e dopo una risonanza magnetica fatta perché “qualcosa non va”. Fatta perché un giorno, ha stretto papà in un modo “strano”. Fino a quel momento era tutto a posto. Poi è arrivata la Polimicrogiria bilaterale perisilviana con annessa epilessia farmacoresistente, la “sindrome di Lennox-Gastaut”. Che non riesci nemmeno a pronunciarla, figurati a capire, a renderti conto. A fartene una ragione.
“Sì, ho pensato “perché a me”. Perché a noi. Poi però ho pensato anche che meglio a me che a qualcun altro. Io avevo e ho i mezzi per affrontare tutto questo. Io posso dare una vita a mio figlio che ogni giorno lo porta a sorridere. E se fosse successo a qualcun altro? A una ragazza sola, magari in difficoltà, con alle spalle una famiglia problematica? A una persona giovane e senza mezzi, a una famiglia che non può prendersi carico di tutto. Quindi meglio a me, che invece mi sono rimboccata le maniche e ho iniziato una vita nuova, diversa, totalizzante. Ma bellissima”.
Sono passati 19 anni da quella diagnosi. Dopo una gravidanza normale, dopo le prime normali settimane Chiara si è sentita dire quelle parole che nessuna mamma, nessun genitore vorrebbe sentire. “Suo figlio non potrà mai avere una vita come quella di tutti gli altri. Non parlerà, non userà le mani”. “Ho pianto molte lacrime in quel momento – ci racconta – forse tutte quelle che avevo. Poi ho iniziato a costruire. Perché tutto quello che io e mio marito Alessandro ci eravamo immaginati per nostro figlio non sarebbe stato possibile. E allora devi smontare e ricominciare da capo. Anche te stessa”.
E lei lo ha fatto. Cavoletti se lo ha fatto.
Chiara è la rappresentazione vivente del “tutto è possibile”. Ma è molto consapevole che nel suo caso e nel caso della sua famiglia, ci sono le condizioni, ci sono le possibilità. C’è la rete. La famosa rete che tutto può rendere realizzabile. Ma vuol dire avere anche fortuna. Fortuna di nascere e vivere in un luogo dove di Pietro ci si prende cura, di avere una casa di proprietà e dei risparmi, di avere persone intorno disposte ad aiutare e ad ascoltare. Di avere un sistema che capisce. E che qualche risorsa la può mettere in campo.
“Quando ho ricevuto la diagnosi, anzi quando mi è stata brutalmente gettata in faccia, avevo circa 35 anni – ci racconta – mio marito Alessandro lavorava, io ero dirigente in un’azienda. Una posizione non da poco da ricoprire in quegli anni, in quanto donna. Lavoravo nel privato, all’inizio ho provato a conciliare le necessità di Pietro con gli impegni. Ma era impossibile. E allora Alessandro ha continuato a lavorare e io sono rimasta a casa con Pietro. E ho dedicato la mia vita alle sue necessità. Poi con il tempo ho capito che non potevo fare “solo” quello perché se crollo io crolla anche lui. E mi sono ritagliata dei piccoli spazi per me. Dei piccoli spazi per me e mio marito. Per continuare ad essere Chiara e Alessandro, singolarmente e come coppia. Nel limite del possibile”.
Chiara e Alessandro, con Pietro che oggi ha 19 anni, vivono ad Avio in Trentino. Ed è qui che hanno trovato la loro salvezza. Perché è vero, Pietro non può fare tantissime cose. Ma tante altre sì.
“Pietro è andato a scuola come tutti gli altri. E nel percorso scolastico, fino alle scuole medie, la situazione è stata ideale. Insegnanti, educatori, compagni di classe. Una piccola comunità che si stringeva intorno a Pietro e che anche a livello tecnico e pratico, ci poteva essere in un certo modo. A scuola tutti conoscevano le esigenze di Pietro, le persone che lo seguivano, e che in alcuni frangenti sono presenti anche adesso, erano sempre le stesse. Poi sono arrivate le superiori e lì si è aperto un altro capitolo. Una scuola lontana, dove gli assistenti educatori cambiano ogni anno, o ogni due anni. Dove devi sperare che la cooperativa sociale che ha vinto il bando lo scorso anno, lo vinca di nuovo, in modo che non si debbano perdere mesi per ricominciare ogni volta tutto da capo con nuovi educatori, nuovi assistenti. Con nuovo tutto”.
“Poi arriva la maggiore età. E l’incubo burocratico della maggiore età. Io ora, ad esempio, sono amministratrice di sostegno di mio figlio. Perché essere genitori non basta. Quindi per qualsiasi cosa, devo esserci io come amministratrice di sostegno. Non entro in dettagli tecnici ma faccio un esempio per far capire l’assurdità: per diventare amministratrice di sostegno ho dovuto mandare una raccomandata a mio figlio. Lo stesso del quale diventavo amministratrice perché non ha autonomia. Quindi, per esempio, non riesce a leggerla, una raccomandata. È l’esempio dell’ennesimo carico burocratico che una famiglia come la nostra ha sulle spalle”.
“Ecco – prosegue –. Ti direi che vorrei dover lottare di meno. Ogni giorno. Perché, come dice qualcuno, la disabilità è un lusso. Nel senso economico, nel senso mentale. In ogni senso. Restare lucidi, poter affrontare il carico di lavoro, potersi permettere economicamente una vita fatta in un certo modo non è da tutti. Ed è ovvio che se a un certo punto le cose le devi fare lo stesso, ma senza mezzi, subentra la disperazione. Quella che fa compiere gesti che non si possono giudicare. Torniamo sempre lì”.
“Per fare un altro esempio. Io a casa mia ho dovuto fare un ascensore per Pietro perché, anche solo abitando al primo piano, è stato necessario. “Non ho avuto accesso ai contributi, quindi, sono stata costretta a sostenere interamente e personalmente una spesa importante, attingendo ai risparmi e alle risorse messe da parte, per poter garantire a mio figlio l’ascensore di cui aveva bisogno. Ma io mi chiedo: e se quei due soldini non li avessi avuti? Cosa avrei fatto? Avrei, anzi avremmo fatto come tanti: Pietro in spalla e via. Perché se si deve fare si fa. Ma non c’è già abbastanza complessità in questa vita?”.
“Sai – continua a raccontare in un fiume di parole, di pensieri, di racconti di vita – ho sentito anche di persone che hanno giudicato i viaggi in Messico, di quella sfortunata famiglia. Ma l’ho fatto anch’io. Lo abbiamo fatto tutti”.
Chiara si riferisce al fatto che i genitori di Pietralata, secondo le ricostruzioni, avrebbero speso circa 300 mila euro per cercare di curare la loro figlia in Messico, da quello che alcuni hanno definito un “santone”.
“Che sia un santone o no, non mi interessa. Non giudico, nemmeno questa volta. Perché anch’io ci avevo pensato. Ricordo questa famiglia che raccoglieva fondi, ormai tanti anni fa, per andare in Florida dove una cura sperimentale avrebbe aiutato il loro figlio. E ci ho pensato anch’io di portarlo lì, lo avrei portato ovunque, avrei pagato qualsiasi cifra. Ma poi ti fermi e devi pensare lucidamente: e il pensiero lucido ti dice che non puoi cancellare la vita di tutti per portare Pietro chissà dove in modo che, forse, un giorno, possa reggere in mano un bicchiere. E mi sono guardata dentro, ho guardato la mia famiglia e ho detto “no. La nostra vita la dobbiamo creare qui, con quello che abbiamo, con quello che ci è stato dato. Ho accettato e ho fatto di tutto per rendere la vita di Pietro migliore possibile. Abbiamo creato la nostra serenità”.
Poi però è arrivato un altro passo difficile, una consapevolezza nuova, che ha complicato ancora la situazione. O perlomeno ha accentuato il senso di colpa di una mamma che con il senso di colpa già convive.
“Ho capito che la mia vita non poteva girare tutta, solo ed esclusivamente intorno a Pietro. Attenzione, non è che io vada a ballare tutte le sere, intendiamoci. Io vado a camminare, ho scoperto il nordic walk qualche anno fa. E ho scoperto che quell’ora al giorno, o ogni due o tre giorni, mi salva. Perché si chiama sopravvivenza. Alessandro va a correre, io cammino. Con gli anni sono anche tornata a lavorare, alla mattina in ufficio”.
E questo lo può fare grazie, anche, a una grande nonna, che si occupa di Pietro al mattino quando, come d’estate, magari non vi è sempre la possibilità di portarlo al centro estivo che lo segue per qualche periodo. Ma ecco che arriva l’ennesimo “e se…”.
“Mia mamma ha 80 anni. Molte cose non può farle. Di sicuro, se fosse necessario, non potrebbe alzare Pietro di peso dalla carrozzina. Ma sta con lui permettendo a me e a mio marito di “coltivare” noi stessi. E questo è tutto”. “Per fortuna qui, nella nostra realtà, le soluzioni esistono. Ma d’estate ti scontri, banalmente, con le scuole chiuse, con quei centri estivi dove Pietro non può andare. Trovi quello che c’è (e che qui per fortuna c’è) e cerchi di fare la limonata con i limoni che la vita ti ha servito in quantità. Pensa che addirittura io e mio marito ogni tanto ci possiamo concedere un weekend da soli!”.
Eh già, perché esistono quelli che vengono chiamati “centri del sollievo”. Parliamo di strutture che sono anche residenziali, dove alcuni ragazzi vivono tutti i giorni, e dove vengono accolti anche ragazzi come Pietro per fare in modo che per qualche ora la famiglia possa prendere ossigeno.
Nel caso di Chiara e Alessandro, la struttura accoglie loro figlio, ogni tanto, dal venerdì pomeriggio alla domenica sera.
“Sai cosa significa avere due giorni per noi? Quando non ti ricordi nemmeno cosa voglia dire, quando vivi una vita “a staffetta”, due sono una benedizione. Perché tutto quello che facciamo noi lo facciamo separatamente. Lui va a correre, io sto con Pietro e viceversa. Abbiamo riscoperto la bellezza di passeggiare da soli in montagna. Di andare a dormire in una baita. Ci siamo ricordati che non esistono solo i marciapiedi del paese percorsi spingendo una carrozzina. Ci siamo ricordati anche di noi due”.
Eh già. Perché si può affrontare tutto con la serenità di cui è dotata Chiara. Ma l’ossigeno prima o poi finisce.
“La boccata d’aria è sopravvivenza. Anzi ti dirò di più – prosegue Chiara – in queste strutture abbiamo conosciuto mamme e famiglie i cui figli vivono proprio lì. Perché anche poter tenere un figlio disabile a casa è un lusso. Vero e proprio. A volte non è possibile, a volte è necessaria una struttura con del personale che faccia sì che il figlio e la figlia disabili siano sempre curati, protetti. Che siano al sicuro, perché non tutti abbiamo la preparazione per seguire ragazzi e adulti con patologie complesse. Ma sai cosa vuol dire salutare tuo figlio sapendo che non tornerà a casa? Noi lo portiamo, ma lo andiamo anche a riprendere. Immaginate il senso di colpa di chi non può farlo. E che magari si sente dare dell’egoista perché “lo hai abbandonato in una struttura”. Ancora una volta: che i grandi giudicatori vadano nelle case a vedere. Che vivano 24 ore nella altrui vita. Poi, forse, ne riparliamo”.
Ora Pietro è alle superiori. Quest’anno ci sarà la maturità. E qui, anche perché la domanda gliela faccio diretta e brutale, un po’ di tristezza c’è. Un po’ di sofferenza c’è.
“La sofferenza c’è nei passaggi importanti – mi dice Chiara – quando gli hanno dato il diplomino alla scuola dell’infanzia e tutti facevano gli spettacolini, davanti ai genitori. Quando gli altri hanno scelto la scuola superiore e lui non lo ha potuto fare. Quando tutti festeggiavano la fine di un ciclo, il futuro, la vita che diventa bellissima perché vanno avanti. Ecco, lì il magone mi viene. Perché ovviamente avevamo altre aspettative, altri progetti. Pensavamo ad altro. E ce lo chiediamo tutti i giorni cosa pensa, cosa vorrebbe dirci, che scelte avrebbe fatto se avesse potuto farle. Ci chiediamo tutti i giorni cosa succederà nel famoso “dopo di noi”.”
Vi siete risposti?
“Noi cerchiamo di pensarci il meno possibile. Perché se ci pensi troppo i pensieri ti schiacciano, le preoccupazioni ti stendono. Noi, per fortuna, ancora una volta, abbiamo costruito le basi più solide possibile per poter permettere a Pietro, un giorno, di vivere curato, nel posto migliore, con accanto le migliori persone possibili. Ma è triste anche questo perché porta a una doppia considerazione: invece che comprargli il motorino o la macchina, usiamo i nostri risparmi per tutt’altro. Per pensare a una struttura che possa accoglierlo. E gli altri? E chi non può? E chi non la forza, come fa?”. “Ecco perché nessuno deve permettersi di giudicare”.
E Chiara, visto che non si ferma mai, ha deciso che doveva esserci anche per questo.
Un giorno, ha deciso, insieme ad altre famiglie, di fondare un’associazione che si chiama Athena e che trovate a QUESTO LINK.
“Noi non sosteniamo le famiglie che vivono una determinata malattia, o una determinata disabilità. Noi sosteniamo le famiglie che hanno bisogno. Raccogliamo fondi, ad esempio, per tutti coloro che non possono permettersi le strutture, che hanno difficoltà economiche, di gestione. Che hanno difficoltà”.
Sul sito si legge “Dal 2012 l’impegno dell’associazione è quello di portare avanti e favorire interventi, progetti e programmi personalizzati, educativi, di assistenza e di riabilitazione integrata a domicilio e sul territorio, valorizzando e coinvolgendo la famiglia quale risorsa fondamentale, favorendone un ruolo attivo e da protagonista nel processo di co-progettazione e nel percorso di crescita del figlio/a, supportandola e sostenendola nella vita quotidiana”.
In poche parole aiutano le famiglie a dare ai figli la migliore vita possibile.
“Non si possono aggiungere giorni alla vita, ma si può aggiungere vita ai giorni”, si legge quando si apre il sito dell’associazione.
E lì torna, ancora una volta, il sorriso di Pietro. L’obiettivo è quello: fare sì che tutti i ragazzi e le ragazze possano sorridere, partecipare, esserci. Anche se la vita non è stata gentile.
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