“Protocollo Canarino” e la battaglia contro la Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Un abbraccio che può trasformarsi in un ricovero d’urgenza. Una passeggiata in centro che diventa un campo minato di veleni invisibili. Per oltre due decenni, la vita quotidiana di Francesca Picchiorri è stata segnata dalla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), una rara e complessa sindrome immuno-neurotossica che rende l’organismo incapace di metabolizzare le sostanze chimiche più comuni: dal profumo di un passante al detersivo sui vestiti, fino alle emissioni urbane. Oggi quell’esperienza – fatta di isolamento, ma anche di straordinaria resilienza – trova una nuova forma narrativa nel suo ultimo libro, “Protocollo Canarino: L’aria degli altri“. Autrice e seguitissima creator digitale romana (oltre 60.000 follower su Instagram, amata per il tono diretto, solare con cui racconta la sua quotidianità), Picchiorri sceglie di non scrivere un semplice memoriale medico. Scommette invece sulla fantascienza emotiva e sul romance distopico per trasformare una condizione incompresa in una parabola universale sul valore del corpo, del consenso e sul desiderio viscerale di essere creduti. Con questo lavoro, l’autrice dimostra come la malattia possa smettere di essere un mero limite narrativo per diventare un punto di partenza creativo: un gancio per parlare a chi ama le storie d’amore impossibili e i mondi in cui una scelta individuale può cambiare il destino di una comunità.

L’intervista

Francesca, innanzitutto ti chiedo: che cos’è la Sensibilità Chimica Multipla (MCS)?

“È una condizione cronica multisistemica, definita dalla comunità scientifica come intolleranza ambientale idiopatica. Nel mio caso specifico, la diagnosi è di sindrome immuno-neurotossica. In parole povere, l’organismo perde la capacità di metabolizzare gli xenobiotici ambientali, ossia le sostanze chimiche presenti nel mondo circostante: dai detersivi ai profumi, fino ai cosmetici, ai pesticidi sulla frutta e sui vestiti, ma anche colle, vernici o persino un cellulare nuovo. Ogni volta che entriamo in contatto con queste sostanze abbiamo reazioni che vanno da sfoghi e pruriti a crisi respiratorie, problemi oculari o shock anafilattici. Ogni paziente è un caso a sé, per questo è difficilissimo da diagnosticare e curare: servono test genetici e terapie personalizzate”.

Praticamente ciò che si respira, l’aria stessa, per voi rappresenta un pericolo quotidiano.

“Esatto. Io non posso andare nei luoghi pubblici, non posso prendere mezzi o taxi. Persino i miei familiari, come mia madre e mio fratello, devono seguire un rigido protocollo per avvicinarsi a me: rischiano, con un semplice abbraccio, di mandarmi al pronto soccorso”.

È una condizione che hai sempre avuto o che hai scoperto nel tempo?

“Fino a 21-22 anni stavo abbastanza bene. Viaggiavo molto per lavoro, andavo in Giappone e mangiavo di tutto. Intorno al 2002 sono iniziati i primi sintomi. Non essendo una patologia conosciuta, inizialmente è stata interpretata male: le infiammazioni croniche mi avevano scatenato malattie autoimmuni (come la tiroidite di Hashimoto, la sindrome di Sjogren e l’artrite reumatoide) e mi curavano per quelle, senza capire che la causa primaria era la MCS. In questo modo, i farmaci che mi davano peggioravano la mia situazione. Fortunatamente, nel 2009 ho incontrato il Professor Giuseppe Genovesi, un medico esperto della malattia che purtroppo è scomparso nel 2018. Lui mi ha letteralmente salvato la vita, aiutandomi a tamponare i danni accumulati in anni di mancata diagnosi”.

Colpisce molto la tua solare autoironia, un approccio che sembra lontano dal concetto di malattia cronica. Come riesci a combinare questi due aspetti?

“L’ironia per me è un modo per attraversare il dolore senza farmi travolgere. Se riesci a ironizzare su qualcosa, in un certo senso la depotenzi. Ho deciso di condividere questo mio spirito sui social per trasmettere ad altri che si può continuare a sorridere. Su Instagram mi seguono circa 60.000 persone: tra loro ci sono molti ragazzi e persino bambini che mi scrivono per ringraziarmi. Sapere di avere un impatto positivo su di loro mi dà molta gioia e mi fa sentire utile, riscattandomi dall’isolamento a cui questa malattia costringe”.

Parliamo del tuo libro, Protocollo Canarino, l’aria degli altri. Non è un’autobiografia, ma inserisce molto della tua realtà. Di cosa tratta?

“È nato dal desiderio di far conoscere la patologia. Un saggio tecnico sarebbe stato troppo pesante, così ho preferito mostrare come si vive attraverso la fiction. La protagonista ha la mia stessa malattia e si scontrano con essa le sue relazioni, i medici, la società. È un romanzo di fantascienza distopico con viaggi nel tempo, colpi di scena e una storia d’amore. Vi ho racchiuso 25 anni di emozioni, con l’obiettivo di trasmettere un senso di consapevolezza e libertà al lettore”.

Leggendo la tua storia emerge anche un forte contrasto geografico tra Roma e San Candido, in Alto Adige. Come gestisci la tua quotidianità tra queste due realtà?

“A San Candido ci sono arrivata su indicazione del mio medico e l’ho scelta per la presenza dell’ospedale, fondamentale in caso di reazioni gravi. Lì il mio organismo cambia completamente: l’aria e l’acqua pulita e il minore carico tossico dell’ambiente riducono il dolore cronico e mi permettono persino di andare nei boschi. A Roma, invece, vivo chiusa in casa con le finestre sigillate; anche fare la doccia con l’acqua del rubinetto mi crea malessere. Il mio sogno è poter tornare a vivere a San Candido in pianta stabile”.

Quanto è importante fare rete ed evitare che l’ignoranza verso le malattie invisibili isoli le persone?

“È fondamentale. Esistono comunità online (su Facebook e altri social) che rappresentano una vera rete di auto-aiuto pratico e psicologico, dove ci si scambia consigli su come lavarsi o fare il bucato senza prodotti chimici. Spesso chi si ammala all’improvviso affronta drammi familiari, separazioni o l’impossibilità di abbracciare i propri figli. Il mio libro vuole essere uno strumento anche per i familiari o gli amici, per aiutarli a comprendere una realtà in cui anche sballare la spesa fuori dalla porta di casa diventa una necessità vitale”.

Molte persone faticano a credere a ciò che vivi?

“Sì, ed è un problema gravissimo. Quando i medici stessi non conoscono la patologia, rischiano di scambiare i sintomi fisici per disturbi psichiatrici, come accadde a me nei primi anni. Una volta mi svegliai completamente cieca con una cataratta fulminea scatenata da fumi di bruciato entrati dalla finestra durante la notte, e ci volle un anno per organizzare un intervento chirurgico in totale sicurezza. Parlare di questa malattia e diffondere consapevolezza è il primo passo per evitare che altri debbano affrontare lo stesso calvario”.