«L’Alzheimer non colpisce solo una persona, coinvolge un’intera famiglia»

Quando si parla di Alzheimer si pensa spesso soltanto alla malattia. In realtà, dietro ogni diagnosi, c’è una famiglia che si trova improvvisamente a confrontarsi con una nuova quotidianità fatta di fragilità, paure e difficoltà assistenziali. Da oltre venticinque anni l’Associazione Alzheimer Verona lavora per accompagnare le persone malate e i loro familiari attraverso servizi, attività e percorsi di sostegno che oggi coinvolgono l’intera provincia. A raccontare questa esperienza sono Maria Grazia Ferrari, presidente onoraria e anima storica dell’associazione, e l’attuale presidente Franco Guidoni, che ne ha raccolto il testimone nel 2024.

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Presidente Ferrari, la sua storia personale coincide in larga parte con quella dell’Associazione Alzheimer Verona. Come è iniziato questo percorso?

È iniziato da una situazione familiare. Sono una familiare di una persona colpita dalla malattia e, vivendo direttamente questa esperienza, mi sono resa conto delle enormi carenze assistenziali che esistevano e che purtroppo, sotto molti aspetti, esistono ancora oggi. Mi sono accorta che le famiglie erano spesso lasciate sole e che mancavano strumenti adeguati per affrontare una situazione così complessa. Da lì è nato l’impegno per capire di cosa avessero realmente bisogno le persone.

Quali erano le esigenze più urgenti che avete individuato?

Le famiglie avevano bisogno prima di tutto di essere ascoltate. Avevano bisogno di formazione, di sostegno psicologico e di momenti di sollievo. Molte persone si trovano improvvisamente a gestire una malattia che non conoscono e non sanno come comportarsi con il proprio caro. Per questo abbiamo lavorato molto sull’accompagnamento e sulla costruzione di una rete di supporto.

Uno degli aspetti sui quali insistete maggiormente riguarda il rapporto con la persona malata.

Sì, perché spesso si commette l’errore di interpretare alcuni comportamenti come aggressività o ostinazione. In realtà non è così. Le persone con Alzheimer hanno bisogno di essere comprese e accompagnate. Non bisogna mai umiliarle o contraddirle continuamente. Bisogna aiutarle a sentirsi ancora protagoniste della propria vita. È fondamentale mantenere viva la relazione e preservare la loro dignità.

Quanto pesa oggi l’Alzheimer sulla società italiana?

Moltissimo. L’Italia è uno dei Paesi più longevi al mondo e questo comporta inevitabilmente un aumento delle patologie neurodegenerative. Inoltre l’età di insorgenza si sta abbassando e non è più raro incontrare persone colpite già a cinquanta o sessant’anni. Per questo il problema è destinato a crescere e richiede una risposta sempre più strutturata.

Come si è sviluppata l’attività dell’associazione nel corso degli anni?

Il nostro obiettivo è stato quello di costruire risposte per tutte le fasi della malattia. Oggi gestiamo 17 Centri Sollievo distribuiti sul territorio veronese. Sono luoghi nei quali le persone possono svolgere attività pensate per mantenere il più possibile le abilità residue, rallentando il decorso della malattia e favorendo la socializzazione.

Quali attività vengono proposte?

Le attività sono molteplici. Abbiamo musicoterapia, ginnastica adattata, laboratori manuali, esercizi di stimolazione cognitiva e percorsi di orientamento spazio-temporale. La musica, ad esempio, è straordinaria perché riesce a richiamare emozioni e ricordi molto profondi. È sorprendente vedere come le persone si riattivino attraverso certe melodie o certe esperienze condivise.

Un ruolo importante è svolto anche dai volontari.

Assolutamente. Possiamo contare su circa 75 volontari distribuiti sul territorio. Accanto a loro lavorano una ventina di professionisti tra psicologhe, educatori e operatori specializzati. Entrambe le componenti sono indispensabili per garantire la qualità dei servizi che offriamo.

Presidente Guidoni, lei ha raccolto recentemente una pesante eredità. Come ha vissuto questo passaggio?

Con grande senso di responsabilità. Entrare alla guida di una realtà che ha una storia così importante non è semplice. Nel mio caso c’è anche una motivazione personale: mio padre è stato colpito da questa malattia e questo mi ha portato a conoscere da vicino il dolore e le difficoltà che comporta. Da questa esperienza è nato il desiderio di trasformare una sofferenza in un’opportunità di aiuto per gli altri.

Lei parla spesso del valore del dono.

Perché credo che il volontariato sia proprio questo. Nella donazione esiste un beneficio per chi riceve, ma esiste anche un beneficio per chi dona. Offrire tempo, attenzione e disponibilità agli altri arricchisce profondamente anche chi compie quel gesto. È una delle soddisfazioni più grandi che si possano sperimentare.

L’Alzheimer viene spesso definito una malattia familiare.

È una definizione corretta. La persona malata vive un dramma enorme, ma anche i familiari affrontano un peso emotivo, organizzativo e psicologico molto importante. Per questo i nostri Centri Sollievo non sono soltanto un servizio per il malato, ma rappresentano un sostegno concreto anche per i caregiver che, almeno per qualche ora, possono recuperare energie e serenità.

Avete sviluppato anche iniziative particolari dedicate alle famiglie.

Sì. Una delle esperienze più apprezzate è la Vacanza Sollievo che organizziamo a Brenzone. Per una settimana le persone possono vivere un’esperienza assistita e condivisa in un contesto sereno e accogliente. È un progetto che offre benefici sia ai malati sia alle famiglie e che negli anni ha dato risultati molto positivi.

L’informazione rappresenta un altro pilastro della vostra attività.

Sicuramente. Organizziamo convegni, incontri pubblici e percorsi formativi. Ma soprattutto lavoriamo ogni giorno sul campo attraverso psicologi, psicoterapeuti e operatori che accompagnano direttamente le famiglie. La relazione è la chiave di tutto. Senza relazione non esiste cura, non esiste supporto, non esiste comunità.

Spesso avete sottolineato come il vostro lavoro supplisca a carenze del sistema pubblico.

È un dato di fatto. La nostra attività produce un valore enorme per la collettività e contribuisce anche a ridurre costi che altrimenti ricadrebbero interamente sul sistema sanitario e assistenziale. Pensiamo soltanto al supporto che offriamo alle famiglie o al ritardo con cui, grazie alle nostre attività, si arriva spesso all’inserimento in una struttura residenziale.

La questione delle case di riposo resta molto delicata.

Sì. Le liste d’attesa sono lunghe e i costi possono essere molto elevati. Per questo è fondamentale sostenere il più possibile la permanenza della persona nel proprio ambiente familiare e sociale. Ogni intervento che migliora la qualità della vita e rallenta il decadimento cognitivo rappresenta un beneficio enorme per tutti.

Presidente Ferrari, qual è oggi il suo sogno per il futuro?

Vorrei una comunità davvero amica delle persone con demenza. Esiste un progetto internazionale che si chiama Dementia Friendly Community e che punta proprio a questo: costruire territori capaci di comprendere, accogliere e sostenere chi vive questa malattia. Vorrei che nessuno si sentisse isolato o escluso. L’Alzheimer è una malattia come le altre e deve essere affrontata con consapevolezza e solidarietà.

Presidente Guidoni, invece, quale obiettivo si pone?

Si parla molto di longevità, ma la vera sfida non è soltanto vivere più a lungo. La vera sfida è vivere bene. Per questo il mio sogno è contribuire a garantire qualità della vita, dignità e relazioni alle persone colpite dall’Alzheimer. Quando una persona perde la memoria rischia di perdere anche la propria identità. Noi vogliamo fare tutto il possibile affinché questo non accada e affinché ogni persona possa continuare a sentirsi parte della propria storia e della propria comunità.

Che messaggio desiderate rivolgere ai veronesi?

Di non avere paura di questa malattia e di non voltarsi dall’altra parte. L’Alzheimer può toccare chiunque e riguarda tutta la comunità. Serve più consapevolezza, più partecipazione e più sostegno. Solo così potremo costruire una società davvero inclusiva e capace di prendersi cura delle persone più fragili.